Регистриране
Медицински университет - Варна
Проф. д-р Параскев Стоянов

Новини и Събития

Центърът за редки болести във Варненската университетска болница – единствен по рода си у нас

През ноември миналата година в Университетската болница „Св. Марина" във Варна бе открит Център за редки болести. Това е първият подобен център у нас за предоставяне на комплексни грижи на пациенти с различни редки болести, моделът за който разработват Университетска болница и Медицинският университет във Варна.

Към момента Центърът вече функционира, обслужвайки пациенти, страдащи от хемофилия и таласемия. От 23 до 28 март т.г. немски специалисти по хематология от най-големия център по хемофилия в света – този в Бон, Германия, заедно с варненските специалисти дават безплатни консултации на повече от 30 деца и възрастни, страдащи от „царската болест", не само от Варна и страната, но и от съседна Румъния. 

Очаква се до месец или два експертният център за хемофилия и таласемия към Центъра за редки болести да получи европейско сертифициране, с което ще стане първият у нас подобен център, функциониращ по европейски стандарти и с реалната перспектива да се превърне в еталон за такъв тип центрове и на национално ниво.

В рамките на Центъра по редки болести, освен звеното по хемофилия и теласемия, ще функционират подобни експертни структури и за пациенти с невро-ендокринни тумори, с пулмонална хипертония, с кистична фиброза и др.

В основата на европейските директиви за изграждане на експертни центрове за грижи за пациенти с редки болести е залегнат принципът на мултидисциплинарността – всички видове специалисти, имащи отношение към дадената рядка болест, както и необходимите изследвания и назначавани от тях методи за лечение, да могат да се осъществяват на едно място. Именно в тази комплексност на грижите за пациентите с редки болести се състои изграждането на вече действащия експертен център за хемофилия и таласемия във Варна.

„Ние разполагаме с абсолютно всичко да затворим кръга в грижите за болни от хемофилия и таласемия", заяви на провелата се днес в Медицински университет – Варна пресконференция ръководителят на Центъра доц. д-р Валерия Калева. „Имаме собствени болнични центрове за лабораторна и образна диагностика на редки кръвни болести, както и профилирани специалисти по хематология с експертен опит в областта на вродени анемии и болести на кръвосъсирването. Тук ще подчертая и важния момент, а именно това, че разполагаме с функциониращи общоболнични интердисциплинарни екипи за комплексно лечение и проследяване на деца и възрастни с хемофилия и таласемия. И не на последно място – имаме възможност, благодарение на договорни отношения, за провеждане и на по-специфични генетични и други изследвания в специализирани лаборатории в чужбина, така че пациентите да получават това, от което имат нужда, тук, в България".

Наред с диагностиката и лечението на пациенти с хемофилия от експертните екипи, обучението на самите пациенти как да се справят в домашни условия при случай на кръвоизлив, са сред важните задачи на такъв тип центрове. Съществен момент е и проследяването на самите пациенти и правилното и равномерно разпределение и регулиране на средствата, които отпуска нашата държава за лечението на пациенти с хемофилия, което би било възможно единствено при наличието на такива центрове.

Визитата на гостите (http://mu-varna.bg/BG/Pages/hemofilia.aspx) – проф. д-р Йоханес Олденбург, проф. д-р Ханс Бракман и доц. д-р Анна Павлова – е във връзка със стартиралата в началото на годината Twinning program между Центъра по хемофилия в Бон и Центъра по редки болести във Варна и спечелен грант от Световната федерация по хемофилия и Програмата за сътрудничество между Медицински университет – Варна и Института по експериментална и трансфузионна хематология в Бон (който е към Центъра по хемофилия в Бон). В рамките на тази обща програма се предвижда и обучение и повишаване на квалификацията на нашите специалисти от техните колеги в Бон.

Хемофилията е наследствена болест, изразяваща се в намалена продукция на някои от факторите на кръвосъсирване.

Това е заболяване, засягащо кралските фамилии и предавано в европейските аристократични семейства - през XIX и ХХ век, хемофилията е била разпространена в почти всички кралски семейства в Европа. Хемофилията е една от най-често срещаните редки болести с честота на заболелите  между 4 и 10 души на 100 000. От „кралската болест" боледуват само мъжката част от населението. Различни по вид и тежест кръвоизливи са клиничната проява на хемофилията. Пациентите с тази болест са на доживотна терапия - вливане на определена степен кръвосъсирващ фактор, според степента на заболяването.

У нас болните от хемофилия са около 600 души, като само във Варненската университетска болница се лекуват над 90 пациента.