Регистриране
Медицински университет - Варна
Проф. д-р Параскев Стоянов

Новини и Събития

Университетската болница във Варна - домакин на срещата на хората със „стъклени кости“

На 18.03.2014 г. от 14.30 ч. Университетската болница „Св. Марина" във Варна ще бъде домакин на срещата на пациентската организация -  Асоциация на болните от остеогенезис имперфекта (чупливи или „стъклени" кости). Събитието е част от цялостната стратегия на болницата, насочена към полагане на специални грижи за хората с редки болести.

По време на срещата ще бъдат обсъдени възможностите за разрешаване на редица проблеми, касаещи хората със „стъклени" кости. Сред тези проблеми са набавянето на скъпоструващи лекарства от чужбина. Пациентите ще обсъдят и въпроса с консумативите за ортопедични корекции и по-специално, т.нар. телескопични пирони. Цената на един пирон е 8 000 лв., като обикновено се поставят един или два. Към момента средствата не се покриват от Здравната каса.

Остеогенезис имперфекта е наследствено заболяване, засягащо съединителната тъкан. Дължи се на генетично заложена промяна в структурата на колагена. В резултат на това е нарушена структурата и механичната устойчивост на костите. Според качеството и количеството на синтезирания колаген съществуват осем типа остеогенезис имперфекта.


Снимка: istockphoto